Alea jacta est

Me paso la vida sentenciando. Dando alas, cortando amarras, liberándote de cargas, todas esas cargas que la historia nos impuso. Todas las cuerdas que te anclan, que me ahogan, que nos impiden crecer.

Mi última sentencia es dejarte viajar. Sin mí, sin nosotros, tu núcleo. Y estás tan feliz, que me parece que no eres tú. En realidad yo no he hecho nada más que dar mi consentimiento a la aventura loca del viaje de fin de curso. Eres tú el que ha decidido ir, no podía ser de otra forma es lo que me parece que dicen tus ojos, como si te extrañara que hubiera otra opción...

Pero la hay, claro que la hay. La opción conservadora de dejarte en casa, al calor de nuestros besos de esquimal, de tus mimos y de tu genio endiablado. Me cuesta verte como un adolescente cuando te peleas con todos por poner Caillou en la tele, cuando lloras amargamente por los peces de colores, cuando te niegas a distinguir la M de la T... No me parece que tengas (casi) 13 años, porque a fuerza de pelear día a día el tiempo se me ha escapado de las manos.

Y sin embargo, he envejecido durante estos (casi) 13 años y siento la espalda cargada con una mochila llena de decisiones, o de sentencias.

Alea jacta est. Es hora de darte tus alas, porque confío. Simplemente confío. 

Una luz que guía...

No es la primera vez que hablo de ti. Ni será la última. Siento que te debo justicia, porque te admiro. Y fíjate que no soy persona de admirar a casi nadie... de vez en cuando un Darwin, un Hawking, un Mendel. Y entre ellos en lo más alto de mi pedestal, estás tú: mi Eloy, el elegido.

Elegido entre miles de millones de personas para ser la mezcla al 50% de nosotros dos, esos padres que, sin saber muy bien el fregado en el que se metían, nos lanzamos a loco para traerte, nuestro segundo hijo, nuestro retoño definitivo. Y tan caóticas eran nuestras vidas entonces que, con apenas 2 añitos, te plantaste un día y te quisiste ir a vivir con tu abuela, dándome el disgusto del siglo... qué tonta y qué inestable era yo.

Mamaste locura, literalmente. Y en lugar de transmitirte mi ansiedad extrema has sido tú el que ha ido serenando mi espíritu a base de paciencia infinita, de coger entre tus manos pequeñísimas las manos grandotas de tu hermano, de leerle, de vestirle, de hacerle el bocadillo cuando yo no puedo, o no quiero... aprovechándome de tu gran capacidad para desenvolverte aun cuando te mereces  vivir en la dulce inopia de la infancia.

Y me aprovecho porque hay días que me duele el corazón y se me escapan pensamientos negativos, magnicidios del día a día en forma de injusticia, de estupor, de cansancio o de incredulidad... Yo todavía tengo días en que no me creo que estas cosas pasen, y lo que es más dramático, que me pasen a mí. Fíjate, qué egoista puedo llegar a ser... Y tú también te hartas y te cansas, y das contestaciones que no me gustan y te reprendo por ello. Nos enfadamos tanto el uno con el otro, que nos pedimos perdón, abrazados tan fuerte que parece que has vuelto dentro y que latimos juntos.

Me descubro reflexionando sobre ti, porque me he dado cuenta de que usas mis palabras, mis gestos, mis expresiones... quieres hacer las cosas como yo, y hasta soñando eres como yo. Me preguntas sobre todo constantemente, sobre lo que siento, cuándo lo siento y porqué lo siento. Cuando no estamos juntos tomas las riendas de la situación, imagino que pensando en lo que yo haría si estuviera allí. Y nuestra vida tiene tantas situaciones complicadas que has tenido que tomar las riendas muchas más veces que cualquier persona de tu edad, e incluso de la mía.

Vas sobrado y eres resolutivo, tanto que  a veces se me olvida que tienes 10 años. Solo 10 años. Y te admiro. Creo que casi tanto como te quiero. O como te necesito...

El lenguaje secreto de tu mp3

NOTA: Este es un blog musical, pinchad en las palabras resaltadas para apreciarlo mejor.

Amanece. Y apareces. Con tus auriculares en la oreja, como un preadolescente cualquiera. Solo que tú llevas varios mp3 en la mano: el rosa, el gris de "Malolo", el que va a pilas, el que se carga en el ordenador, el que solo tiene radio... Cada uno con su propio auricular, todos con nudos imposibles, que desenrollo con paciencia de fraile copista del medievo. Sistemáticamente los oyes alternando, encendiendo y apagando, según se te vaya apeteciendo y sin saber muy bien porqué... aunque  a lo mejor sí tiene una razón lógica que, de momento, solo tú comprendes. Y nos haces jugar a un juego de adivinanzas no apto para oídos poco afinados...

De irojei a naminau, del hombre de jaowin a uuuuuuuuuhhhhhhhhhh, de las campanas y cheichei a yeyeyeeeee y tititau... Pasando por los infumables contigo y el tiburón, aullar con el lobo,  alargar las oes de verano,  decir mucho nononononono sentado en la casa del tejado. Fiona, Lilo, Jimmy Neutrón, Ross o Angelica, en tu cabeza todos pegan, todos significan algo, todos te llevan a una banda sonora de películas vistas mil veces.

Y nos haces partícipes de tu felicidad, acercándonos a tu oreja para oir contigo..."mamá, ¿ves, te acueras?, Eloy, mira esta canció; papá, escucha, ¿tú lo conoce?", mientras nos las vas cantando todas sin excepción, en un idioma que suena igual en inglés o en español, pero que nos hace sonreir y a veces incluso bailar.

Y así fue como el camino cobró sentido. Por oirte cantar, todo ha sido por oirte cantar...

Nadie me lo explicó

He aquí el punto en el que creo que discrepo con la gran mayoría de familias que comparten su vida con una persona con discapacidad intelectual: el miedo al futuro. Discrepo porque yo no tengo miedo al futuro. No me acojona pensar qué pasará cuando yo no esté, porque estoy convencida, en un 99'99%, de que el mundo seguirá girando, el sol saliendo y la campana de Gauss engordando por el centro. Y en esa absoluta normalidad tú tendrás tu hueco, como lo tienes ahora. Con gente que te quiere alrededor, con tu cabeza llena de ideas de futuro, con tu forma de ver la vida, de contar túneles donde los demás solo vemos un viaje de regreso eterno, por ejemplo.

Aprenderás (o no) a leer y escribir, irás (o no) a trabajar todas las mañanas, saldrás (o no) de marcha con los colegas, conocerás (o no) a la mujer de tus sueños... Al fin y al cabo como el resto de los mortales, porque tener un CI alrededor o por encima de la media (o sea, mayor o igual a 100) no nos otorga milagrosamente  un trabajo, amigos o pareja... e incluso, viendo las burradas que leo día a día en las redes sociales, ni siquiera nos asegura saber leer y escribir correctamente.

No, no me da miedo el futuro. Y ya te conozco lo suficiente como para que el presente inestable que nos proporciona tu cambiante humor haya dejado de ser un problema. Días infernales entremezclados con otros suaves como un plato con aceite, así es la vida contigo. Y lo acepto. A cambio me sigue derritiendo cada palabra nueva, esa sonrisa llena de ternura, esas lágrimas que salen inocentes a la mínima de cambio, la bondad de tu mirada, el inmenso espacio que ocupas...

Aquí viene lo fuerte. Me da miedo enfrentarme al pasado. Como hoy, donde por circunstancias de la vida me he visto sentada en la misma sala de espera del hospital donde te llevamos la primera vez que notamos que algo no marchaba bien del todo. Y he sufrido una regresión, porque allí estaba el mismo cartel de los teletubbies y la misma maceta de plástico. Allí estaba yo por un momento, hace 11 años, aferrada a la creencia de que la pediatra se había equivocado, que solo eras un poco tranquilo, pero que todo iba bien. Mi perfecto, hermoso, y tranquilo bebé. Mi angelito de 15 meses, el colofón del amor de sus padres...

Y me dan ganas de gritarme a mí misma, la María José de 28 años, que despierte, que la vida es otra cosa... o que coja a su bebé y salga de allí corriendo. No tengo muy claro si lo que quiero es decirle que huya o que se amarre bien los machos, o sentarme con ella y pedirle que no llore, que no sufra, que solo acepte que nacemos de una manera pero que luego vivimos de mil maneras muy distintas... que nadie la ha preparado para nada de lo que vendrá en los siguientes 11 años, pero que debe empezar a girar como una peonza, llegando al borde de la locura, y que cuando deje de girar será otra persona, otra madre, otra mujer, otra María José.... la que ahora tiene casi 40 años y que sigue sufriendo por quién fue y por lo ciega que estaba.

La vida era otra cosa. Hubiera dado lo que fuera porque alguien me lo explicara.

Mis genes egoístas

La mayoría de las veces no tengo palabras para describir lo orgullosa que me siento de ti... es de justicia decir que de los dos, porque tu hermano es mi bastón de apoyo diario, tan pequeño de cuerpo y de edad (¿qué son 10 años?), y sin embargo, tan importante en el día a día de nuestro viaje atravesando la selva densa que supone la discapacidad. Otro día tengo que describirle a él como hijo, a él contigo, a él como persona... Pero hoy no, porque lo que me sale de los dedos eres tú.

Tú escribiendo - ¡escribiendo!- calmadamente las letras de ese abecedario que se niega a grabarse en tu hemisferio izquierdo, donde se supone que se coordina lo necesario para aprender a leer y escribir.

Tú vistiéndote por las mañanas, como si nunca hubieras confundido la manga con el cuello, aunque deba revisarte la lateralidad de tus calzoncillos. Delante, atrás... conceptos extraños.

Tú explicándome que la clase de este año está allí donde ya estuviste hace dos cursos, y quién está en la clase de enfrente, y en la del otro lado y todo lo demás que a ti te importa, con una orientación espacial que ya quisiera para sí  Jesús Calleja en el desierto.

Tú preocupado por las hojas marchitas del algarrobo de la puerta, que ensucian invadiendo tu espacio, tu concepto del orden, y que barres casi con frenesí, regañando a un viento travieso y pesado que no te deja... Aunque luego tenga que ir sorteando tus linternas y herramientas dispersas en el sofá porque consideras que ahí deben estar.

Tú. Se me llena el alma con tu sola presencia, con tu necesidad de tenerme cerca, con la certeza de que es imposible no quererte. Despertando ternura, arrancando besos, abrazos y sonrisas el primer día de cole, pero también del sexto, del vigésimocuarto y del último...

Tú y tu mitad oscura. A esa también he aprendido a quererla al mismo tiempo que la temo y la odio, porque se resiste a abandonarte, y que estoy en proceso de soportar aunque sea solo como recuerdo insistente de lo difícil que ha sido este camino.

Tú y yo. Cara y cruz de la misma moneda. Siempre hemos sido la misma persona. El gen egoísta que diría Dawkins... El empeño de mis genes por dejar huella. Y tu huella, sin duda, es lo más hermoso que puedo hacer por este mundo.

Sueños en esta noche de verano

Mirar. Y no ver nada.

Donde nadie ve nada y empieza todo.

Sentarnos, cogidos de la mano. Y respirar.

Cerrar los ojos. Escuchar tu letanía.

Tan mía. Tan ajena. Tan poco comprendida.

La barbacoa. El cepillo. Bruta. Animales peligrosos en el mar.

Palabras nuevas. Sonidos nuevos.

Mis neuronas a tu servicio.

El futuro...

Marta, Hugo, el piso junto al taller. Tu coche rojo.

Empujarte más lejos, más fuerte, más tiempo.

¿Utopías?

Te prometo. Me prometo.

La realidad me frena. Tu ansia me remolca.

Arranco y sigo. Aprieto tu mano. Abro los ojos

Te miro, te veo. ¿Podré?

Sí, podrás...

Life is good

Cada día que vamos a la playa, tengo que forzar a Salva para que entre en el agua, cada día desde hace 12 años. Durante mucho tiempo la sobrecarga de estímulos que le suponía ir allí, nos impedía frecuentarla porque para él era una tortura: el sonido, el calor, la gente, la textura de la arena... La palabra es perseverancia y el firme convencimiento de que una vez que lo pruebe le va a gustar.

Da igual el diagnóstico, yo me veo reflejada en cada línea de este vídeo como madre de una persona con discapacidad intelectual con serias dificultades de adaptación a los convencionalismos y a las novedades. Pero siempre hay algo que les conecta y les trae a este lado del espejo, donde los que miramos perplejos solo somos simples interpretadores.

Luchar contra enemigos visibles es relativamente "sencillo". Luchar contra los enemigos invisibles que asaltan la cabeza de las personas con diversidad funcional es un reto, tanto para los que nos vemos arrollados por la ola de su presencia y como para los que voluntariamente deciden ayudarnos a convivir con sus miedos y con los nuestros.

Hay una delgada línea roja entre lo que la vida es y lo que quisieramos que fuera. Al final es más fructífero transformar esa línea en un lazo, para que nos una en un universo conjunto, de espacios comunes, de fantasía por explorar... La vida es buena, la mires como la mires.