¿Somos agua?

No sé qué será. Dos meses sin escribir y han pasado mil cosas. Unas muy buenas, otras muy, muy buenas, y otras... ¡ay! otras para pegarles con un calcentín sudado.

Un día estuvimos en Pompeya, otro día en Roma y otro en Florencia. Fíjate, cuántas cosas hicimos... El barco nos llevó de allí para allá y tú te aferraste a las cosas que te esperaban en casa y que no estaban para calmarte. Me imagino que son tu fortaleza cuando todo cambia rápidamente alrededor de tus ojos y esa mente tuya tan intensa necesita su proceso de comprensión. Te estresaste, y aunque no pude verlo durante, lo veo ahora en el cálido después de nuestra rutina. Tus puertos seguros no son los de las costas, son los de cada minuto sabiendo qué va a pasar a continuación. No supe explicártelo...

Me enseñas a fuerza de desesperación. Perdóname, de verdad que hago lo que puedo. Dame tiempo. Dame otros 14 años más para comprender tus mecanismos. Te prometo que no voy a cejar nunca en mi empeño.

Toda una vida contigo no basta para comprender el porqué unas mañanas atesoras móviles, otras candados y llaves, otras música. Los coleccionas con afán de hormiguita.... me cuelo en ese cerebro tuyo y de puro indescifrable me imagino teorías locas. Pienso que igual acumulas por si se confabulan los astros del azar y lo pierdes todo, y te anticipas. Si lo tienes todo nunca podrás perder tu murallas, tu persona y la conexión con nuestro mundo. Este mundo al que te estamos forzando a pertenecer contranatura.

Tú no eres de este mundo. No eres de ahora, no perteneces a esta sociedad. Eres como un atlante extinto, un unicornio, el yeti, un big foot... Eres esa persona que surge cada mil y que el resto analizamos con meticulosidad y sin descanso. Que porqué haces esto, o dices aquello, o recuerdas aquello otro... ¿Para qué quiero saberlo? ¿Qué me importa si nadie lo sabe?, si yo te tuve dentro y te traje aquí... Yo sé quien eres y no hace falta saber nada más.

Perdóname. Te juro que siempre recordaré cada minuto bueno y malo. Y que cuando ya no me quepa nada más en la frente, seré yo quien navegue en la tuya para que tú recuerdes lo importante, porque el secreto es tuyo.

Solo tuyo. Solo tú sabes qué hay debajo del agua para que moje.

Mañana empiezas el instituto y yo con estos pelos

Había esperado todo el verano para hacer una entrada de blog triunfal de tu primer día de clase... pero como soy un mar de inconstancia mental he pensado que casi mejor lo escribo hoy por si mañana estoy tan ñoña que me impido a mí misma lucirme como te mereces.

Y es que, hijos míos de mis entretelas, mañana empieza el resto de vuestras vidas. De Eloy albergo las dudas típicas... ¿se adaptará?, ¿caerá en clase con sus compañeros?, ¿le gustarán las asignaturas?, ¿vendrá, por fin, a almorzar a casa desfallecido pidiendo doble ración de lentejas?, ya sabéis, todas esas dudas existenciales que a todas nos asaltan alguna vez en la vida... De ti, Salva, albergo un deseo: que seas tan feliz en el instituto como lo has sido en el colegio, que te quieran tanto como te han querido siempre... que cada profesor acabe conociéndote por ofrecer al mundo la sonrisa más radiante, la mirada más pura y el torbellino emocional que eres cada minuto del día. Que cuando llegue el momento del adiós (dentro de muchos, muchos años) haya personas también allí que digan "¿y ahora qué vamos a hacer sin ti, Salva?".

Cambia todo. Cambias tú, tan delgado, alto y protestón como un adolescente de 14 años... tan ensimismado a ratos, tan elocuente en otros... de la risa al llanto, de la broma al enfado, del abrazo al "qué pesada eres, mamá" en fracción de segundos... Cambia la escolarización. Ojalá la inclusión plena contemplara no dejarte en el aula ordinaria escuchando sin entender durante 6 horas lo que dicen en matemáticas, francés o biología. Pero a veces hay que mirar con realismo el sistema y adaptarnos a lo que hay. Lo que sí te prometo es que lucharemos para que tu nueva aula específica, tu nueva escolaridad, no sea un gueto, y sí un aula abierta y participativa, donde tú y tus 6 compañeros forméis parte del entramado social que es el instituto. Te lo prometo yo y todas esas personas que te quieren y que están allí para velar por ti y que te esperan con los brazos abiertos...

La vida es una sucesión continua de "ahoras".... y bien saben los astros que hemos superado muchísimos ahoras, muy intensos, muy duros, muy viscerales y apasionados para llegar hasta aquí. Pero ya está. Ya lo has conseguido. Mañana empiezas el instituto en el que fue mi instituto... y yo que nunca fui de pedir retrocesos en el tiempo, quisiera por un segundo volver a tener 14 años y entrar contigo de la mano para sentarnos juntos a comernos con patatas el resto de nuestros días.

¿Por qué?

Conocía que tenía un hijo con algún tipo de discapacidad pero no sabía cual era... he visto el vídeo rular por internet y hasta ahora como que me resistía a mirarlo, porque Aberasturi es una persona que me gusta mucho, como piensa, como se expresa en general, y sabía que verlo hablar de su hijo me iba a calar muy hondo.

Me gusta eso que expresa, me gusta que haga una distinción entre el amor inapelable que sentimos todos hacia nuestros hijos, lo que hacemos a diario, lo bello que es compartir el día a día, como madre de Salva me identifico porque no hay fisuras en mi amor a él. Pero... siempre hay un pero, ¿verdad?, esa distinción hacia la reflexión objetiva del porqué... Por qué pasa esto y para qué...

A veces creo que es más fácil ser creyente y aferrarse a algo que a mí, personalmente, me parece una absurdez (perdonadme mis palabras, porque respeto profundamente a la gente que cree pero yo dejé de hacerlo hace tiempo), eso de que son ángeles del cielo, o que vienen a darnos lecciones de vida o que Dios elige las familias adecuadas... Mi crecimiento personal no viene dado por Dios, viene dado por las ganas de levantarme día a día a seguir luchando contra molinos de viento: unos días los molinos son los calcetines, otros días es la lectroescritura, otros es que deje de pegarse cuando se frustra... ¿De verdad mi hijo necesitaba ser así para darme una lección de vida a mí y al mundo? Y cuando su hermano se vaya a hacer su vida y él se quede siempre con nosotros, ¿quién va a aprender con esto?, ¿yo?, ¿su padre?... ¿la vecina del 5º?

Y puede parecer que hablo desde el rencor, no por favor, no me malinterpreteis, igual que no se le ve a Aberasturi amargado, ni desabrido cuando habla de sus circunstacias. Ahí estamos todos luchando batallas invisibles que van más allá de lo que mostramos en público, él lleva 35 años, yo 14 y muchos más llegarán, la lista es larga, larguísima. Y seguiremos dando testimonio y visibilidad, luchando por la inclusión, la pertenencia y la igualdad de oportunidades.

Pero a veces, muy de tarde en tarde, yo también lo miro cuando está abstraído en sus cosas, jugando a que me arregla la mesa del comedor, o tarareando en su idioma propio las canciones que suenan en sus móviles Nokia de principios de siglo... lo miro, y también, igual que Andrés Aberasturi, me pregunto "¿por qué?"

Graduación

Temía que llegara hoy. Temía decir adiós a todo lo que hemos conocido hasta ahora. Acabar primaria y conmemorarlo, como si 11 años pudieran resumirse en un acto de hora y media.

Y al final no fue para tanto. Llegué, me senté y me emocioné cuando os vi subir, primero a ti y luego a tu hermano, a recoger vuestro diploma. Hasta una pequeña ovación has tenido, sin duda tu club de fans es grande y puedo decir con orgullo que me han hecho sentir lo que sientes tú todos los días: amor, respeto, comprensión...

Ya no sé ni como dar las gracias. El colegio Al-Ándalus nos ha transformado, mejorando nuestra creencia y fe en la buena gente. Dándonos el calor de una familia, no como una mera y fría institución, sino como lo que son: un equipo humano incomparable. Desde el primero al último y no nombro a nadie, no se me enfaden, solo trato de ser justa. El mejor homenaje es tenerles en nuestra memoria a todos mientras ésta aguante.

Pero hoy me vas a dejar que resalte lo que me ha faltado, porque hoy solo ha sido un día bonito a medias. Me ha faltado a la persona más importante de mi vida, que no eres tú ni tu hermano. Vosotros sois parte de mí, siempre digo que sois como mis manos o mis pies... una parte de mi cuerpo que un día cobró vida y que ahora sois dos muchachos al borde de la adolescencia... bueno, tú no estás al borde de la adolescencia, tú ya lo eres de pleno derecho. Y como parte de mí misma, os siento de forma inherente a mi cuerpo, ¿cómo no voy a querer a mi corazón o a mis ojos? 

Por eso puedo decir sin temor a equivocarme que  la persona más importante de mi vida es la  que hace posible cada minuto de mi día a día. Quien me mira a los ojos y sabe.  

Sabe quien soy, quien fui y quien seré. Mira y calla. Con silencios que me exasperan y que a la vez me dan calma. 

Sabe nuestra historia y la de cada uno de los minutos de las vuestras. Os miro y os veo en él, porque sois él.

Hoy no ha podido cogerme la mano, como tantas otras veces, como todos los días hermosos y menos hermosos que hemos compartido. Y decir que todo ha sido perfecto no hace justicia a la soledad de no sentir su mano, su abrazo y su silencio.

Por eso le dedico el blog de hoy...  porque merece estar aun cuando siempre está. Y porque decir que le he echado de menos no es suficiente.

Te queremos Salvador, papá.

La S de tu nombre

Hay detalles insignificantes que pasan desapercibidos y otros que se graban a fuego.

Recuerdo la primera vez que amaneciste llorando y te durmiste llorando. Recuerdo las tardes, eternas, contigo en brazos, descansando tu cabeza sobre mi pecho. Recuerdo las largas horas viendo los Teletubbies, o Jimmy Neutrón el niño inventor. Recuerdo aquellos días de carnaval que eran un suplicio para ti. Recuerdo que siempre has dormido con los ojos medio abiertos y que has roncado como un león. Recuerdo tus manos aferradas a las mías utilizándome como instrumento para coger cualquier cosa. Recuerdo tu monólogo plagado de "goyogoyogoyogoyogoyo" y las preguntas terminadas en "...¿goyón?". Recuerdo el habla signada que utilizábamos, sobre todo los colores.

Tus primeras palabras no las recuerdo, solo sé cuales fueron porque están escritas en uno de los mil informes clínicos. No recuerdo la primera vez que hiciste la mayoría de las cosas, solo me las sé porque las escribí. Me las sé porque hago un memorandum diario, una especie de calvario autoimpuesto para que nunca se me olvide quienes éramos y cómo llegamos hasta aquí. Suena absurdo, fustigarse por algo que escapa a tu control es una manera absurda de vivir. Pero ahí están, escondidas en alguna parte incierta entre mi frente y mi nuca.

A veces los dolores aparecen en forma de sueños, recordando que no estábamos mejor hace 10 años. Otras veces aparecen en forma de retos, en forma de espejo, como si algo muy primitivo me impidiera disfrutar del hoy. Del ahora. Alguien a quien quiero más que a mí misma me dijo hace un par de días "perdónate el pasado" (sabia mi hermana)...

Y le voy a hacer caso. Voy a empezar hoy mismo, compartiendo que ayer te oí decir algo inmensamente difícil: "mira la S, como la S de Salva". Voy a recordar desde ya y para siempre el día que dijiste, como el que no quiere la cosa, que algo empezaba con la letra de tu nombre. Voy a llenar ese lugar incierto entre la frente y la nuca de recuerdos magníficos, dándole la importancia que tienen y sacando para fuera otros enredos que me hacen soñar con pasados imposibles.

La S de tu nombre. La S de siempre. Siempre adelante.

No se le nota nada...

...y se supone que esto tiene que ¿halagarme?, ¿gustarme?, ¿qué debo responder ante semejante afirmación?

Obviemos por un momento la intención. Ya sé que el que dice "no se le nota nada" no lleva implícito un mal rollo, ni ofenderme (tampoco lo conseguirían si lo pretendieran), ni nada por el estilo. Doy por sentado que es una expresión de sorpresa, más del tipo "pues no me había dado cuenta".

Ahora analicémoslo desde mi punto de vista.... Vale, tú no lo has notado, los demás tampoco lo notan, ¿y qué?, ¿acaso la dificultad de nuestro día a día va implicíto en su apariencia, como no lo aparenta no lo es?

A lo largo de todos estos años me he visto "convenciendo" a la gente de que efectivamente tengo un hijo con discapacidad intelectual, de mirarme con cara de perplejidad absoluta "es-tan-normal-que-si-tú-no-lo-dices-no-se-le-nota"...

¿Saben qué?, lo digo, sí, lo digo bien alto para que lo sepa todo el mundo, porque no me cabe una gota de orgullo más en el cuerpo, porque por encima de esa cualidad tiene muchísimas más, y entre esas cualidades está la de ser guapo a rabiar. Guapura que seguiría teniendo aunque tuviera una oreja en medio de la frente.

Sus "no-rasgos" no le hacen mejor. Lo que le hace mejor es ser puro, sin dobleces, abierto, espontáneo, sencillo, cabezota y genial.

Un simple y vanal "no se le nota nada" no le hace justicia como persona. Porque ante todo es persona...

La persona más increíble que ha hollado mi vida. La persona que me cambió, desestructurando cada uno de los pobres conceptos que había tardado 27 años en fabricar. Abrió mi cerebro y le dio la vuelta, y ahora soy quien soy, sin sombra de quien fui.

Por eso, amigos, si se le nota o no se le nota me parece una observación absurda. No es un halago, no es un piropo, no... Es la constatación de lo simples que somos cuando solo vemos lo que vemos.

14 años en un poema de Lope de Vega

Desmayarse, atreverse, estar furioso, 

áspero, tierno, liberal, esquivo,

alentado, mortal, difunto, vivo,

leal, traidor, cobarde y animoso;

no hallar fuera del bien centro y reposo,

mostrarse alegre, triste, humilde, altivo,

enojado, valiente, fugitivo,

satisfecho, ofendido, receloso;

huir el rostro al claro desengaño,

beber veneno por licor suave,

olvidar el provecho, amar el daño;

creer que el cielo en un infierno cabe,

dar la vida y el alma a un desengaño;

ESTO ES AMOR, QUIEN LO PROBÓ LO SABE.

Dedicado a las personas que nos vais acompañando a lo largo de estos intensos 14 años, y los que vendrán... A todos y cada uno de vosotros, por larga o corta que haya sido vuestra estancia en nuestro camino, os queremos.

NOTA: POR MOTIVOS DE PROTECCIÓN AL MENOR LAS FOTOS QUE ACOMPAÑABAN ESTA ENTRADA HAN SIDO ELIMINADAS. MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA FIDELIDAD Y COMPRENSIÓN..

La medida de la felicidad

Si la felicidad tuviera medida y esta medida fuesen objetos de diferente proporción, podríamos decir que ayer tu felicidad era como una tuneladora de grande... También podría decir que era como una ballena azul, una montaña o un rascacielos, pero siendo acordes a la temática, la mejor elección es decir que definitivamente tu felicidad era del tamaño de una tuneladora.

Paciente, cada día, dejas una o dos herramientas en el coche, o las metes en mi bolso con la firme promesa de que las tendrás en tus manos nada más traspasar la puerta del colegio, camino a casa. Cada mañana, las seleccionas cuidadosamente, te aferras a ellas y luego les dices adiós (literalmente) porque sabes que no puedes entrar con ellas al colegio. Es una de tantas normas que has aprendido sin comprender, y que ejecutas de forma mecánica, casi robótico.

Intento recordar en qué momento apareció en tu vida esa pasión por las herramientas, porque siendo bien pequeñito lo tuyo eran los cacharros de cocina... la cuestión es que un día empezaste a querer saber cómo y para qué se usaba un martillo, un destornillador, un nivel, un sargento, un metro, un taladro (o wiuuun como le llamaba Eloy, tan chiquitín que tampoco sabía darle un nombre), una sierra... y así sucesivamente, enriqueciendo tu vocabulario y copando nuestros cajones y estanterías de tal variedad de instrumental, cajas de herramientas y maquinaria pesada, que sería el sueño de un bricomaníaco imberbe.

Ayer por primera y única vez el carnaval te brindó la oportunidad de llevar al cole lo que más quieres, y dejarte ser lo que siempre has querido ser: un mecánico, un electricista, un fontanero, un carpintero... cualquier profesión que te lleve a utilizar herramientas, esas que atesoras como quien ve en ellas el verdadero sentido de la felicidad.

¡Ay, la felicidad!, si pudiera medirse según el tamaño de las cosas, la mía ayer era del tamaño de tus ojos...