Recursos en la red

Buceando aquí y allá en este inmenso universo paralelo que es internet, podemos encontrar páginas muy interesantes y con cantidad de recursos educativos tanto para los que necesitan apoyo como para los que no. Hoy os presento el Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra (Creena) y en concreto el blog de programas educativos para trabajar desde internet que presenta una variedad de actividades muy completas.

Está un poco desactualizado pero eso no le quita valor a los materiales compartidos hasta la fecha, a mí me ha parecido especialmente interesante esta aplicación sobre lectoescritura.

De series y conciencias

La televisión es un medio que es capaz de mostrarnos las escenas más horripilantes y hacernos saltar en plan resorte queriendo tirarla por el balcón (en mi caso sucede cuando veo seres del tipo choni paseándose por los platós contando nosequé miserias sobre su vida), y al mismo tiempo puede mostrarnos bellezas en forma de anuncios como el de la entrada anterior de este blog.

Pero también es capaz de entreternos, educarnos, enriquecernos y llegarnos al corazón... Y a veces nos deja joyitas, como la de la serie Glee y este fragmento de uno de sus episodios, que además conciencia porque muestra que un mundo mejor, o al menos como el que imaginó John Lennon, es posible sin aunamos fuerzas...

Historias con alma

He llorado muchas veces en mi vida, cuando nos fuimos dando cuenta de los problemas de Salvador lloré tanto que se me secó el alma. Lloraba de impotencia y de rabia, estaba enfadada con el mundo y conmigo misma. Después respiré profundamente, tomé ansiolíticos durante 6 meses y cuando desperté aquel mal sueño había pasado. Ahora tenía una realidad y un hijo especial por los que luchar, además de todo lo demás: otro hijo maravilloso esperándome para hacerle crecer fuerte y feliz, un marido tanto o más luchador que yo, una hipoteca, un trabajo y montones de años por delante para hacer de mi vida y de la de mi familia una existencia lo más placentera posible. Nada desdeñable desde luego.

Pero descubrí que se me había hecho un escudo de latón alrededor de la piel y aquélla facilidad emotiva de antaño ahora solo era un vago recuerdo, me cuesta emocionarme y observo perpleja este nuevo yo. Más luchadora, menos perezosa, más fuerte, más dinámica... pero menos sensible.

Por eso cuando descubro algo que me emociona y que hace que me asome una lágrima de ternura en mis ojos me siento feliz, porque entonces sé que no soy como el hombre de hojalata del Mago de Oz y eso siempre es un regalo precioso al que aferrarse.

Hará ya alrededor de un año desde este anuncio pero me sigue emocionando como la primera vez que lo vi, ese día lloré (agradecida) como la niña que un día fui...

Genes y retraso mental

La discapacidad intelectual o retraso mental suele estar asociada a síndromes genéticos, anomalías cromosómicas o problemas en el embarazo o parto. Sin embargo, ésto solo explica aproximadamente la mitad de los casos de retraso mental que se dan, puesto que hay un elevado número de personas cuya discapacidad  no está explicada por ninguna causa aparente. Entre ellos se encuentra el caso de mi hijo, ya que de momento todas las pruebas médicas realizadas, así como el testeo minucioso de mi embarazo y posterior cesárea programada (por presentación de nalgas) no vislumbran qué ha podido ocurrir para que su desarrollo cognitivo se vea ralentizado y con ello todos los aspectos de su evolución personal.

En el boletín de actualidad de la web de Espacio Logopédico aparece hoy una noticia muy interesante sobre estudios recientes llevados a cabo en Holanda (precisamente), donde el análisis genético en varios niños afectados por retraso mental de origen desconocido en comparativa con sus padres han llevado a reconocer mutaciones de novo en dichos niños y que parecen estar altamente relacionadas con su discapacidad.

Este mes la revista Nature Genetics en su versión digital publica el resultado de estos estudios pero al ser de pago me ha sido imposible acceder a ello (por no mencionar que mi nivel de inglés no da para tanto, claro). Sin embargo buceando un poco más he encontrado una versión resumida de las conclusiones de Joris Veltman y Han Brunner en Genomeweb Daily News, y parece ser que realmente se está trabajando para conseguir maquinaria más desarrollada e innovadora capaz de analizar el genoma de los afectados y así elaborar un potente test que pueda dar respuesta, al menos,  a la cuarta parte de los casos de retraso mental de origen, hasta el momento, inexplicable.

Con ello se conseguiría una definición más precisa de estos casos que no pueden englobarse dentro de una patología precisa y que son un verdadero quebradero de cabeza para sus familias (entre las que me incluyo), por no decir que el estudio genético supone una poderosa fuente de información para aquéllos familiares cercanos que podrían tener en sus manos la posibilidad de saber los riesgos o carencia de ellos a la hora de tener descendencia.

Saber qué es lo que pasa en sus genes no cambiará a nuestros hijos, hermanos o sobrinos, pero nos ayudará a liberar la pesada carga de la incertidumbre que muchos llevamos sobre nuestros hombros.

El transcurso del tiempo

Hace poco hemos empezado un nuevo proceso, una nueva valoración. Una vez más en nuestra búsqueda por ponerle una causa a su discapacidad que es, debe ser, la consecuencia de algo. Llevamos 8 años buscando, preguntándonos a nosotros mismos y a los especialistas el porqué. Y hasta ahora no hay respuestas porque tras el via crucis de resonancias, pruebas genéticas, metabólicas, tacs y test no sale nada. Nunca sale nada. Hace tiempo leía a una madre en una situación similar a la nuestra que decía que primero ruegas para que no salga nada y luego, pasados los años, tras el periodo de luto que se cierne hasta que lo asimilas, solo deseas que salga algo que te diga porqué las cosas son así.

En estos 8 años me ha dado tiempo a todo: a sufrir, a desgarrarme, a digerirlo y a gritárselo al mundo, como si este mundo fuera el culpable, ya ves... Y ahora vivo esta realidad, resignada pero constante, decidida a conseguir que sea uno más en esta sociedad del conocimiento, algo que sonará a mis compañeros de estudios de Educación Social... que no por avanzada y en constante evolución debe olvidarse de los que por motivos ajenos a su voluntad no pueden subirse al tren de la mentalidad M2.0.

 El tiempo es un sanador increible para las heridas del alma, porque esta entrada en el blog no la hago desde el dolor y el enfado, ya no. Ahora soy lo suficientemente fuerte como para cogerle de la mano y pedirle que me enseñe el camino que vamos a recorrer juntos, aunque ello nos cueste repetir su historia con pelos y señales al especialista de turno cada x tiempo.

3 de diciembre, día internacional de la diversidad funcional

Y poco más se puede decir:



Pero eso sí, por hacer nos quedan aun infinitas cosas.