La sociedad del "todo vale"

Tengo muchos más motivos para ser una persona feliz que infeliz. Quizás la vida no me tenía preparada una maravillosa camita de algodones, como en la que me criaron mis padres, cuando salí del nido. Esa misma vida que me regaló lo mejor también me tenía preparados un buen par de bofetones, de esos que te colocan en tu sitio, con los pies en el suelo, en un tris.

He luchado contra la locura, sí, la locura. Aunque mirando atrás no sé si fue ella la que ganó una adepta en mí para sus filas, porque vivo sumida en una especie de burbuja que se llama "constancia, pelea y supervivencia" y eso me hace inmune a muchas cosas que pasan a mi alrededor y que no me interesan. Ya no.

Pero esa capacidad de abstracción no es suficiente cuando leo cosas así:  El oro más indigno.

Aunque la noticia tiene 10 años, hoy dia sigue resultando igual de indignante que ganar un oro paraolímpico, o tres o quince valga tanto como para fingir una discapacidad intelectual. Yo que daría mi vida por no tener que saber lo que es un logopeda, una ayuda por hijo discapacitado a cargo o una ley de dependencia, me tropiezo con la podredumbre humana que alcanzan algunos con tal de ¿ganar? un asqueroso trozo de metal.

Y siento vergüenza, tanta que me encierro en mi burbuja de locura y sigo a lo mio. Porque lo mio es de verdad... y esto hay que vivirlo para sentirlo.

Comunicación aumentativa

Los niños al fin y al cabo son siempre niños. Da igual si su historial médico puede empapelar  la catedral de Burgos o si su CI  no cumple las expectativas que los adultos nos forjamos (erroneamente) acerca del ideal de la persona perfecta.

A veces los  niños especiales "solo" necesitan un empujoncito que les ayude a vivir la infancia en todo su esplendor... La comunicación aumentativa es un concepto que auna la palabra y la imagen, y los pictogramas son su herramienta de trabajo y aquí os dejo un ejemplo de cómo se puede contar lo mismo de una forma tan visual... Precioso, ¿verdad?

Sobre caminos y luchadores.

Conocí a Francis en unas circunstancias tan distintas a las que nos unen ahora que no imaginé (ni yo hubiera deseado nunca) que me la volvería a encontrar pasado el tiempo precisamente unidas por los problemas de nuestros hijos.

En Septiembre de 2005 ambas coincidimos en una academia que preparaba oposiciones para enseñanza secundaria (especialidad de Biología y Geología), ella estaba embarazada de su preciosa Lara y yo ya tenía a mis hijos con 4 y 2 años. Uno de aquellos sábados me dio por poner en la pizarra del aula la URL del foro que os presenté en la entrada anterior de este blog, que apenas era un atisbo del que luego sería uno de los foros más visitados en materia de discapacidad de nuestro pais (y parte del extranjero, como diría mi padre).

Durante aquellas clases, que luego se vieron truncadas porque no salieron plazas de nuestra especialidad para presentarnos en Andalucía, ella tuvo a Lara y nos envió unas fotos preciosas de su recién nacida. Lo siguiente que supe de ellas fue a través del foro... Lara también tenia eso que llamaban "retraso madurativo" y se puso en contacto conmigo. Y a partir de ahí de forma más o menos continua nuestros caminos se han ido cruzando.

El jueves me sentí especialmente orgullosa de conocerla porque es de esas personas que con su valentía, su fuerza y su lucha harán que este sea un mundo mejor, no solo por Lara, sino por todos los niños y sus familias que de alguna forman verán en su fuerza otro frente más al que unirse para eliminar todas esas barreras físicas y burocráticas que tienen que afrontar las personas especiales.

Os dejo el enlace al programa "La Tarde, aquí y ahora" de canal Sur del pasado jueves, verlo entero puede ser tedioso porque son casi dos horas de programa, pero si os apetece a partir del minuto 76 veréis la entrevista a los representantes de la plataforma para inclusión de los niños con TGD/TEA de Málaga. Merece la pena.

Retraso madurativo y otras discapacidades

Hace más de cinco años, cuando me encontraba completamente inmersa en la etapa de aceptación de lo que nos había pasado, buscaba información acerca de aquel primer diagnóstico que fue el "retraso madurativo". En internet había poca cosa, solo pude comprender que en realidad aquéllo no era más que un cajón de sastre donde iban a parar todos los niños que por H o por B no cuadraban en un diagnóstico, bien por ser muy pequeñitos , bien por presentar rasgos muy dispares...

Yo necesitaba hablarlo, contárselo al mundo, necesitaba comprensión y orientación, soporte y empuje, y por más que hablaba solo notaba condescendencia. Mucha gente, amigos, familiares, etc., hacían intentos vanos por consolarme: "ya verás como no es nada", "yo al niño lo veo normal", "mi sobrino tampoco habló hasta los 5 años y ahora es médico", y cosas así. Y aunque les agradecía sus palabras de cariño, por otra parte solo conseguían que mi enfado con el mundo fuera a más. Porque yo no necesitaba consuelo, necesitaba comprensión y empuje, y poca gente se atrevió a decir "sí, al niño se le ve especial, pero tú vas a poder con esto y con todo lo que sea".

Descubrí que lo que necesitaba era gente que estuviera pasando por lo mismo que yo, así que pensé que la mejor manera era salir a buscarles, y el 1 de Agosto de 2005 nació el foro de retraso madurativo y otras discapacidades.

Poco a poco, se fue llenando de amigos con sus hijos con problemas, algunos ya de vuelta por su experiencia, otros recién empezando una difícil y a ratos insoportable andadura... Y aunque mi relación con esta comunidad ha sido intermitente durante el último par de años, no puedo desvincularme (ni quiero) de la que es ya una gran familia. Me consta que somos de mucha ayuda a mucha gente que se encuentra en aquella etapa de aceptación que nombraba al principio, y también para los que estamos en otras etapas, quizás igual de duras, y  que necesitamos igualmente hablar, comunicarnos y que se nos comprenda, porque como dice un viejo proverbio hindú:

"Antes de juzgar a una persona, camina tres lunas con sus mocasines".

Discapacidad Intelectual y familia

El crecimiento personal es una tarea que no acaba nunca, por eso hay que estar abiertos a aprender de todo lo que nos rodea desde el momento en que llegamos al  mundo. La familia en general es una fuente de crecimiento y evolución personal... las familias especiales , además, aprendemos a la fuerza a aferrarnos a valores y sentimientos que no siempre estamos dispuestos a aceptar, sobre todo al principio.
El video que voy a compartir hoy me ha enseñado un posible futuro de mi familia y mis hijos. Veo a Bauti con sus 22 años y a su hermano, y es como si viera  a Salvador y a Eloy dentro de 15 años, juntos poniendo la mesa o viendo la tele conmigo en casa. Y veo a Manuela y me imagino a mi misma hablando desde la felicidad de saber que lo que he hecho y hago es para que él sea feliz, que es al fin y al cabo lo que cualquier madre quiere para sus hijos.

Visto hoy en Canal Sur

Entre noticias desesperanzadoras sobre lo que está ocurriendo en el Aaiún o  la perplejidad de ver cómo se pelean una y otra vez las caras bonitas de la política en las diversas sesiones de control , a veces se dan noticias de esas que te hacen sonreir. El civismo es un bien cada día más preciado, y no es difícil llegar a un centro comercial y ver como las plazas reservadas para minusválidos están ocupadas por los "jetas" de turno. La educación social que me ocupa ahora mismo en  mis estudios, también debe ocuparse (o debería) de la educación cívica, un pasito adelante lo ha dado hoy RTVA junto a la Consejería de Igualdad y Bienestar Social . Y me quedo con una frase que ha dicho la consejera: "A las personas con discapacidad no hay que verlas desde el paternalismo, hay que darles las herramientas y los instrumentos necesarios que les permita tener una vida absolutamente normalizada".

Falta de recursos en los colegios de Málaga

Da igual los años que pasen y lo mucho que evolucione la sociedad, hay cosas que nunca cambiarán y es que detrás de una injusticia relacionada con los niños siempre habrá unos padres. Bien es verdad que mis palabras pueden tergiversarse y dárseles completamente la vuelta, porque también es verdad que los peores daños inflingidos a menores vienen (en muchas ocasiones) de las manos de las personas que más tendrían que cuidarles y protegerles. Pero hoy no voy a hablaros de eso, sino precisamente de las innumerables batallas que tenemos que librar los padres en general y los padres de niños con NEE en particular.

En mi provincia (Málaga) empieza a ser acuciante la necesidad de mayor dotación para cubrir esas necesidades educativas especiales, se necesitan profesionales (entre ellos educadores) para cubrir una serie de vacíos que evitan la inclusión de estos niños en centros ordinarios. Mi hijo no solo tiene PT y logopedia en el colegio sino que necesita un educador que le acompañe en las excursiones, o le lleve al recreo o esté un poco más pendiente de él. Pero no porque yo lo diga, sino porque lo dice la Ley.

Yo me doy con un canto en los dientes porque de momento no me he visto en la necesidad de pelearme con nadie para obtener lo que es de justicia. Otros muchos padres no pueden decir lo mismo y han organizado una plataforma por la educación inclusiva en Málaga, peleando con uñas y dientes para que sus hijos tengan la educación que merecen y que según la Constitución les pertenece, porque todos somos iguales frente a los derechos y responsabilidades civiles.

El futuro pinta crudo porque la misma administración es consciente de estas carencias, aunque no proponen soluciones a corto plazo como se puede leer en esta noticia de hoy mismo en Diario Sur. La pelota está sobre el tejado de los colectivos de padres, hoy más que nunca, punta de lanza en la defensa de los derechos de los niños por una educación digna y completa.

Arco Iris [Podcast]

Escribí esto este verano y seguramente algunas de las personas que me frecuentan por aquí se cansen un poco de este intento de podcast porque ya les es conocido.

Pero quería intentar hacer algo con la voz y no morir de la vergüenza. Sin más os dejo una reflexión en voz alta (nunca mejor dicho) de la relación tan particular que mantengo con mi hijo Salvador y su singular carácter.

Curso en Salamanca

Dándome una vueltecita por este bastísimo mundo virtual, me encuentro con un curso que pinta bastante interesante por la temática que aborda y lo económico que es, el único pero (para mí) es que es en Salamanca pero igual alguien que me lea se anima: La intervención social a través de actividades de ocio y tiempo libre con personas con discapacidad intelectual

Si es así, que entre y nos lo cuente!!

Los hermanos

En la estupenda guía de Valentín Lacalle "Discapacidad Intelectual: una guía práctica" hay todo un apartado dedicado a hablar sobre los hermanos. Dice textualmente:

Los hermanos del hijo con discapacidad generalmente son las personas que más sufren el aislamiento y la presión de la situación. Esto se debe a que por su edad no suelen contar con los recursos personales para asimilarla, y además suelen quedar al margen de los apoyos que sí cuentan los padres (...)

Sentimientos como los celos, la ira, la vergüenza y la culpa, en el caso de los hermanos de personas discapacitadas acompañan a otros "positivos", como el afán de protección, el cariño, el orgullo y la generosidad.

Qué verdad tan grande... Mi hijo pequeño con solo 6 años nos da lecciones de vida continuamente, por ejemplo, a principios de este verano Eloy me sorprendió con un "mamá, ¿sabes que hay un sitio super chulo que se llama la biblioteca?". Prometí llevarle pero entre playa, piscina y calor intenso lo fuimos postergando hasta que empezamos la rutina de ir a la logopeda en Septiembre. Aprovechando los 3/4 de hora sin-Salvador, me llevé al peque a la Biblioteca. Leimos un par de cuentos "Jaime y las bellotas" y "Renato", miramos muchos más, imagino lo que debió sentir al entrar allí, un mundo de silencio y montones de libros de colores, lo imagino porque yo también lo sentí en mi primera vez allí... Incluso le hice su carné y cuando tocó marcharnos mirábamos uno sobre el espacio, me dijo que era su preferido y que cada día que fueramos lo iba a leer. No quise contarle que tenía una vida entera para enamorarse de miles de libros, de historias, de aventuras... prefiero que lo descubra solo. Salimos corriendo , con el tiempo pegado a los talones porque se nos pasó la hora de recoger a Salvador que ya nos esperaba con su sonrisa de trabajador que ha finalizado su jornada de éxitos laborales... distinguir el 3 del 5 con su particular manera de percibir el mundo es un éxito, digan lo que digan. Pero antes de llegar a la carrera cruzando la Plaza a toda prisa para no hacerle esperar más de la cuenta, Eloy me enseñó que es un alma vieja en un cuerpo pequeñito... Cogido de mi mano y corriendo a mi vera me soltó un :"qué pena que Salvador no puede venir a la bilioteca, ¿eh, mamá?", le dije "¿lo dices por el silencio?", y me contestó, "sí, por eso... él se pondría a chillar y nos regañarían". Tragué saliva y seguí corriendo hacia (precisamente) Salvador.

La subjetividad del arte

Revisando aquí y allí me encuentro de bruces con una noticia interesantísima en el ABC: una exposición de arte de personas con discapacidad intelectual.  Me pilla un poco lejos para ir a visitarla, pero voy a colaborar desde la distancia con una obra de mi pequeño pintor. Es curioso que unas manchas signifiquen tanto y para él son un auténtico tesoro, se le ve tan concentrado y se siente tan orgulloso cuando da por concluida su obra que no puedo más que enamorarme de semejante explosión de color:

Detrás de esta obra de arte solo hay una persona, que no es poco.

La inteligencia es mucho más que un CI

Salvador tiene un CI pequeño, pero su inteligencia no puede medirse. Es muy posible que nunca aprenda a leer y escribir (o sí, pero me gusta ponerme metas coherentes y luego dejarme sorprender por él) y sin embargo lee las caras como nadie. No solo expresiones, emociones, sino rasgos. Distingue personas con nombres y apellidos donde yo solo veo ojos y bocas juntos en el mismo espacio. Si Bowlby le conociera diría que tiene un apego resistente, porque a sus 8 años sigue echándome de menos cuando salgo por la puerta.. y sin embargo ha aprendido a esperarme paciente en la puerta del colegio para contarme de forma inconexa todas esas cosas que yo me pierdo cuando no estamos juntos. Creo que la del apego resistente soy yo, y el día que no me pregunta si mañana hay cole me siento rara. Síndrome de Estocolmo que diría aquel...

Os dejo un tema que Barricada compuso junto a la madre de Itzel, la niña protagonista de la canción, y cuyos derechos fueron cedidos a Anfas (Asociación Navarra en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual)