Recursos en la red

Buceando aquí y allá en este inmenso universo paralelo que es internet, podemos encontrar páginas muy interesantes y con cantidad de recursos educativos tanto para los que necesitan apoyo como para los que no. Hoy os presento el Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra (Creena) y en concreto el blog de programas educativos para trabajar desde internet que presenta una variedad de actividades muy completas.

Está un poco desactualizado pero eso no le quita valor a los materiales compartidos hasta la fecha, a mí me ha parecido especialmente interesante esta aplicación sobre lectoescritura.

De series y conciencias

La televisión es un medio que es capaz de mostrarnos las escenas más horripilantes y hacernos saltar en plan resorte queriendo tirarla por el balcón (en mi caso sucede cuando veo seres del tipo choni paseándose por los platós contando nosequé miserias sobre su vida), y al mismo tiempo puede mostrarnos bellezas en forma de anuncios como el de la entrada anterior de este blog.

Pero también es capaz de entreternos, educarnos, enriquecernos y llegarnos al corazón... Y a veces nos deja joyitas, como la de la serie Glee y este fragmento de uno de sus episodios, que además conciencia porque muestra que un mundo mejor, o al menos como el que imaginó John Lennon, es posible sin aunamos fuerzas...

Historias con alma

He llorado muchas veces en mi vida, cuando nos fuimos dando cuenta de los problemas de Salvador lloré tanto que se me secó el alma. Lloraba de impotencia y de rabia, estaba enfadada con el mundo y conmigo misma. Después respiré profundamente, tomé ansiolíticos durante 6 meses y cuando desperté aquel mal sueño había pasado. Ahora tenía una realidad y un hijo especial por los que luchar, además de todo lo demás: otro hijo maravilloso esperándome para hacerle crecer fuerte y feliz, un marido tanto o más luchador que yo, una hipoteca, un trabajo y montones de años por delante para hacer de mi vida y de la de mi familia una existencia lo más placentera posible. Nada desdeñable desde luego.

Pero descubrí que se me había hecho un escudo de latón alrededor de la piel y aquélla facilidad emotiva de antaño ahora solo era un vago recuerdo, me cuesta emocionarme y observo perpleja este nuevo yo. Más luchadora, menos perezosa, más fuerte, más dinámica... pero menos sensible.

Por eso cuando descubro algo que me emociona y que hace que me asome una lágrima de ternura en mis ojos me siento feliz, porque entonces sé que no soy como el hombre de hojalata del Mago de Oz y eso siempre es un regalo precioso al que aferrarse.

Hará ya alrededor de un año desde este anuncio pero me sigue emocionando como la primera vez que lo vi, ese día lloré (agradecida) como la niña que un día fui...

Genes y retraso mental

La discapacidad intelectual o retraso mental suele estar asociada a síndromes genéticos, anomalías cromosómicas o problemas en el embarazo o parto. Sin embargo, ésto solo explica aproximadamente la mitad de los casos de retraso mental que se dan, puesto que hay un elevado número de personas cuya discapacidad  no está explicada por ninguna causa aparente. Entre ellos se encuentra el caso de mi hijo, ya que de momento todas las pruebas médicas realizadas, así como el testeo minucioso de mi embarazo y posterior cesárea programada (por presentación de nalgas) no vislumbran qué ha podido ocurrir para que su desarrollo cognitivo se vea ralentizado y con ello todos los aspectos de su evolución personal.

En el boletín de actualidad de la web de Espacio Logopédico aparece hoy una noticia muy interesante sobre estudios recientes llevados a cabo en Holanda (precisamente), donde el análisis genético en varios niños afectados por retraso mental de origen desconocido en comparativa con sus padres han llevado a reconocer mutaciones de novo en dichos niños y que parecen estar altamente relacionadas con su discapacidad.

Este mes la revista Nature Genetics en su versión digital publica el resultado de estos estudios pero al ser de pago me ha sido imposible acceder a ello (por no mencionar que mi nivel de inglés no da para tanto, claro). Sin embargo buceando un poco más he encontrado una versión resumida de las conclusiones de Joris Veltman y Han Brunner en Genomeweb Daily News, y parece ser que realmente se está trabajando para conseguir maquinaria más desarrollada e innovadora capaz de analizar el genoma de los afectados y así elaborar un potente test que pueda dar respuesta, al menos,  a la cuarta parte de los casos de retraso mental de origen, hasta el momento, inexplicable.

Con ello se conseguiría una definición más precisa de estos casos que no pueden englobarse dentro de una patología precisa y que son un verdadero quebradero de cabeza para sus familias (entre las que me incluyo), por no decir que el estudio genético supone una poderosa fuente de información para aquéllos familiares cercanos que podrían tener en sus manos la posibilidad de saber los riesgos o carencia de ellos a la hora de tener descendencia.

Saber qué es lo que pasa en sus genes no cambiará a nuestros hijos, hermanos o sobrinos, pero nos ayudará a liberar la pesada carga de la incertidumbre que muchos llevamos sobre nuestros hombros.

El transcurso del tiempo

Hace poco hemos empezado un nuevo proceso, una nueva valoración. Una vez más en nuestra búsqueda por ponerle una causa a su discapacidad que es, debe ser, la consecuencia de algo. Llevamos 8 años buscando, preguntándonos a nosotros mismos y a los especialistas el porqué. Y hasta ahora no hay respuestas porque tras el via crucis de resonancias, pruebas genéticas, metabólicas, tacs y test no sale nada. Nunca sale nada. Hace tiempo leía a una madre en una situación similar a la nuestra que decía que primero ruegas para que no salga nada y luego, pasados los años, tras el periodo de luto que se cierne hasta que lo asimilas, solo deseas que salga algo que te diga porqué las cosas son así.

En estos 8 años me ha dado tiempo a todo: a sufrir, a desgarrarme, a digerirlo y a gritárselo al mundo, como si este mundo fuera el culpable, ya ves... Y ahora vivo esta realidad, resignada pero constante, decidida a conseguir que sea uno más en esta sociedad del conocimiento, algo que sonará a mis compañeros de estudios de Educación Social... que no por avanzada y en constante evolución debe olvidarse de los que por motivos ajenos a su voluntad no pueden subirse al tren de la mentalidad M2.0.

 El tiempo es un sanador increible para las heridas del alma, porque esta entrada en el blog no la hago desde el dolor y el enfado, ya no. Ahora soy lo suficientemente fuerte como para cogerle de la mano y pedirle que me enseñe el camino que vamos a recorrer juntos, aunque ello nos cueste repetir su historia con pelos y señales al especialista de turno cada x tiempo.

3 de diciembre, día internacional de la diversidad funcional

Y poco más se puede decir:



Pero eso sí, por hacer nos quedan aun infinitas cosas.

La sociedad del "todo vale"

Tengo muchos más motivos para ser una persona feliz que infeliz. Quizás la vida no me tenía preparada una maravillosa camita de algodones, como en la que me criaron mis padres, cuando salí del nido. Esa misma vida que me regaló lo mejor también me tenía preparados un buen par de bofetones, de esos que te colocan en tu sitio, con los pies en el suelo, en un tris.

He luchado contra la locura, sí, la locura. Aunque mirando atrás no sé si fue ella la que ganó una adepta en mí para sus filas, porque vivo sumida en una especie de burbuja que se llama "constancia, pelea y supervivencia" y eso me hace inmune a muchas cosas que pasan a mi alrededor y que no me interesan. Ya no.

Pero esa capacidad de abstracción no es suficiente cuando leo cosas así:  El oro más indigno.

Aunque la noticia tiene 10 años, hoy dia sigue resultando igual de indignante que ganar un oro paraolímpico, o tres o quince valga tanto como para fingir una discapacidad intelectual. Yo que daría mi vida por no tener que saber lo que es un logopeda, una ayuda por hijo discapacitado a cargo o una ley de dependencia, me tropiezo con la podredumbre humana que alcanzan algunos con tal de ¿ganar? un asqueroso trozo de metal.

Y siento vergüenza, tanta que me encierro en mi burbuja de locura y sigo a lo mio. Porque lo mio es de verdad... y esto hay que vivirlo para sentirlo.

Comunicación aumentativa

Los niños al fin y al cabo son siempre niños. Da igual si su historial médico puede empapelar  la catedral de Burgos o si su CI  no cumple las expectativas que los adultos nos forjamos (erroneamente) acerca del ideal de la persona perfecta.

A veces los  niños especiales "solo" necesitan un empujoncito que les ayude a vivir la infancia en todo su esplendor... La comunicación aumentativa es un concepto que auna la palabra y la imagen, y los pictogramas son su herramienta de trabajo y aquí os dejo un ejemplo de cómo se puede contar lo mismo de una forma tan visual... Precioso, ¿verdad?

Sobre caminos y luchadores.

Conocí a Francis en unas circunstancias tan distintas a las que nos unen ahora que no imaginé (ni yo hubiera deseado nunca) que me la volvería a encontrar pasado el tiempo precisamente unidas por los problemas de nuestros hijos.

En Septiembre de 2005 ambas coincidimos en una academia que preparaba oposiciones para enseñanza secundaria (especialidad de Biología y Geología), ella estaba embarazada de su preciosa Lara y yo ya tenía a mis hijos con 4 y 2 años. Uno de aquellos sábados me dio por poner en la pizarra del aula la URL del foro que os presenté en la entrada anterior de este blog, que apenas era un atisbo del que luego sería uno de los foros más visitados en materia de discapacidad de nuestro pais (y parte del extranjero, como diría mi padre).

Durante aquellas clases, que luego se vieron truncadas porque no salieron plazas de nuestra especialidad para presentarnos en Andalucía, ella tuvo a Lara y nos envió unas fotos preciosas de su recién nacida. Lo siguiente que supe de ellas fue a través del foro... Lara también tenia eso que llamaban "retraso madurativo" y se puso en contacto conmigo. Y a partir de ahí de forma más o menos continua nuestros caminos se han ido cruzando.

El jueves me sentí especialmente orgullosa de conocerla porque es de esas personas que con su valentía, su fuerza y su lucha harán que este sea un mundo mejor, no solo por Lara, sino por todos los niños y sus familias que de alguna forman verán en su fuerza otro frente más al que unirse para eliminar todas esas barreras físicas y burocráticas que tienen que afrontar las personas especiales.

Os dejo el enlace al programa "La Tarde, aquí y ahora" de canal Sur del pasado jueves, verlo entero puede ser tedioso porque son casi dos horas de programa, pero si os apetece a partir del minuto 76 veréis la entrevista a los representantes de la plataforma para inclusión de los niños con TGD/TEA de Málaga. Merece la pena.

Retraso madurativo y otras discapacidades

Hace más de cinco años, cuando me encontraba completamente inmersa en la etapa de aceptación de lo que nos había pasado, buscaba información acerca de aquel primer diagnóstico que fue el "retraso madurativo". En internet había poca cosa, solo pude comprender que en realidad aquéllo no era más que un cajón de sastre donde iban a parar todos los niños que por H o por B no cuadraban en un diagnóstico, bien por ser muy pequeñitos , bien por presentar rasgos muy dispares...

Yo necesitaba hablarlo, contárselo al mundo, necesitaba comprensión y orientación, soporte y empuje, y por más que hablaba solo notaba condescendencia. Mucha gente, amigos, familiares, etc., hacían intentos vanos por consolarme: "ya verás como no es nada", "yo al niño lo veo normal", "mi sobrino tampoco habló hasta los 5 años y ahora es médico", y cosas así. Y aunque les agradecía sus palabras de cariño, por otra parte solo conseguían que mi enfado con el mundo fuera a más. Porque yo no necesitaba consuelo, necesitaba comprensión y empuje, y poca gente se atrevió a decir "sí, al niño se le ve especial, pero tú vas a poder con esto y con todo lo que sea".

Descubrí que lo que necesitaba era gente que estuviera pasando por lo mismo que yo, así que pensé que la mejor manera era salir a buscarles, y el 1 de Agosto de 2005 nació el foro de retraso madurativo y otras discapacidades.

Poco a poco, se fue llenando de amigos con sus hijos con problemas, algunos ya de vuelta por su experiencia, otros recién empezando una difícil y a ratos insoportable andadura... Y aunque mi relación con esta comunidad ha sido intermitente durante el último par de años, no puedo desvincularme (ni quiero) de la que es ya una gran familia. Me consta que somos de mucha ayuda a mucha gente que se encuentra en aquella etapa de aceptación que nombraba al principio, y también para los que estamos en otras etapas, quizás igual de duras, y  que necesitamos igualmente hablar, comunicarnos y que se nos comprenda, porque como dice un viejo proverbio hindú:

"Antes de juzgar a una persona, camina tres lunas con sus mocasines".

Discapacidad Intelectual y familia

El crecimiento personal es una tarea que no acaba nunca, por eso hay que estar abiertos a aprender de todo lo que nos rodea desde el momento en que llegamos al  mundo. La familia en general es una fuente de crecimiento y evolución personal... las familias especiales , además, aprendemos a la fuerza a aferrarnos a valores y sentimientos que no siempre estamos dispuestos a aceptar, sobre todo al principio.
El video que voy a compartir hoy me ha enseñado un posible futuro de mi familia y mis hijos. Veo a Bauti con sus 22 años y a su hermano, y es como si viera  a Salvador y a Eloy dentro de 15 años, juntos poniendo la mesa o viendo la tele conmigo en casa. Y veo a Manuela y me imagino a mi misma hablando desde la felicidad de saber que lo que he hecho y hago es para que él sea feliz, que es al fin y al cabo lo que cualquier madre quiere para sus hijos.

Visto hoy en Canal Sur

Entre noticias desesperanzadoras sobre lo que está ocurriendo en el Aaiún o  la perplejidad de ver cómo se pelean una y otra vez las caras bonitas de la política en las diversas sesiones de control , a veces se dan noticias de esas que te hacen sonreir. El civismo es un bien cada día más preciado, y no es difícil llegar a un centro comercial y ver como las plazas reservadas para minusválidos están ocupadas por los "jetas" de turno. La educación social que me ocupa ahora mismo en  mis estudios, también debe ocuparse (o debería) de la educación cívica, un pasito adelante lo ha dado hoy RTVA junto a la Consejería de Igualdad y Bienestar Social . Y me quedo con una frase que ha dicho la consejera: "A las personas con discapacidad no hay que verlas desde el paternalismo, hay que darles las herramientas y los instrumentos necesarios que les permita tener una vida absolutamente normalizada".

Falta de recursos en los colegios de Málaga

Da igual los años que pasen y lo mucho que evolucione la sociedad, hay cosas que nunca cambiarán y es que detrás de una injusticia relacionada con los niños siempre habrá unos padres. Bien es verdad que mis palabras pueden tergiversarse y dárseles completamente la vuelta, porque también es verdad que los peores daños inflingidos a menores vienen (en muchas ocasiones) de las manos de las personas que más tendrían que cuidarles y protegerles. Pero hoy no voy a hablaros de eso, sino precisamente de las innumerables batallas que tenemos que librar los padres en general y los padres de niños con NEE en particular.

En mi provincia (Málaga) empieza a ser acuciante la necesidad de mayor dotación para cubrir esas necesidades educativas especiales, se necesitan profesionales (entre ellos educadores) para cubrir una serie de vacíos que evitan la inclusión de estos niños en centros ordinarios. Mi hijo no solo tiene PT y logopedia en el colegio sino que necesita un educador que le acompañe en las excursiones, o le lleve al recreo o esté un poco más pendiente de él. Pero no porque yo lo diga, sino porque lo dice la Ley.

Yo me doy con un canto en los dientes porque de momento no me he visto en la necesidad de pelearme con nadie para obtener lo que es de justicia. Otros muchos padres no pueden decir lo mismo y han organizado una plataforma por la educación inclusiva en Málaga, peleando con uñas y dientes para que sus hijos tengan la educación que merecen y que según la Constitución les pertenece, porque todos somos iguales frente a los derechos y responsabilidades civiles.

El futuro pinta crudo porque la misma administración es consciente de estas carencias, aunque no proponen soluciones a corto plazo como se puede leer en esta noticia de hoy mismo en Diario Sur. La pelota está sobre el tejado de los colectivos de padres, hoy más que nunca, punta de lanza en la defensa de los derechos de los niños por una educación digna y completa.

Arco Iris [Podcast]

Escribí esto este verano y seguramente algunas de las personas que me frecuentan por aquí se cansen un poco de este intento de podcast porque ya les es conocido.

Pero quería intentar hacer algo con la voz y no morir de la vergüenza. Sin más os dejo una reflexión en voz alta (nunca mejor dicho) de la relación tan particular que mantengo con mi hijo Salvador y su singular carácter.

Curso en Salamanca

Dándome una vueltecita por este bastísimo mundo virtual, me encuentro con un curso que pinta bastante interesante por la temática que aborda y lo económico que es, el único pero (para mí) es que es en Salamanca pero igual alguien que me lea se anima: La intervención social a través de actividades de ocio y tiempo libre con personas con discapacidad intelectual

Si es así, que entre y nos lo cuente!!

Los hermanos

En la estupenda guía de Valentín Lacalle "Discapacidad Intelectual: una guía práctica" hay todo un apartado dedicado a hablar sobre los hermanos. Dice textualmente:

Los hermanos del hijo con discapacidad generalmente son las personas que más sufren el aislamiento y la presión de la situación. Esto se debe a que por su edad no suelen contar con los recursos personales para asimilarla, y además suelen quedar al margen de los apoyos que sí cuentan los padres (...)

Sentimientos como los celos, la ira, la vergüenza y la culpa, en el caso de los hermanos de personas discapacitadas acompañan a otros "positivos", como el afán de protección, el cariño, el orgullo y la generosidad.

Qué verdad tan grande... Mi hijo pequeño con solo 6 años nos da lecciones de vida continuamente, por ejemplo, a principios de este verano Eloy me sorprendió con un "mamá, ¿sabes que hay un sitio super chulo que se llama la biblioteca?". Prometí llevarle pero entre playa, piscina y calor intenso lo fuimos postergando hasta que empezamos la rutina de ir a la logopeda en Septiembre. Aprovechando los 3/4 de hora sin-Salvador, me llevé al peque a la Biblioteca. Leimos un par de cuentos "Jaime y las bellotas" y "Renato", miramos muchos más, imagino lo que debió sentir al entrar allí, un mundo de silencio y montones de libros de colores, lo imagino porque yo también lo sentí en mi primera vez allí... Incluso le hice su carné y cuando tocó marcharnos mirábamos uno sobre el espacio, me dijo que era su preferido y que cada día que fueramos lo iba a leer. No quise contarle que tenía una vida entera para enamorarse de miles de libros, de historias, de aventuras... prefiero que lo descubra solo. Salimos corriendo , con el tiempo pegado a los talones porque se nos pasó la hora de recoger a Salvador que ya nos esperaba con su sonrisa de trabajador que ha finalizado su jornada de éxitos laborales... distinguir el 3 del 5 con su particular manera de percibir el mundo es un éxito, digan lo que digan. Pero antes de llegar a la carrera cruzando la Plaza a toda prisa para no hacerle esperar más de la cuenta, Eloy me enseñó que es un alma vieja en un cuerpo pequeñito... Cogido de mi mano y corriendo a mi vera me soltó un :"qué pena que Salvador no puede venir a la bilioteca, ¿eh, mamá?", le dije "¿lo dices por el silencio?", y me contestó, "sí, por eso... él se pondría a chillar y nos regañarían". Tragué saliva y seguí corriendo hacia (precisamente) Salvador.

La subjetividad del arte

Revisando aquí y allí me encuentro de bruces con una noticia interesantísima en el ABC: una exposición de arte de personas con discapacidad intelectual.  Me pilla un poco lejos para ir a visitarla, pero voy a colaborar desde la distancia con una obra de mi pequeño pintor. Es curioso que unas manchas signifiquen tanto y para él son un auténtico tesoro, se le ve tan concentrado y se siente tan orgulloso cuando da por concluida su obra que no puedo más que enamorarme de semejante explosión de color:

Detrás de esta obra de arte solo hay una persona, que no es poco.

La inteligencia es mucho más que un CI

Salvador tiene un CI pequeño, pero su inteligencia no puede medirse. Es muy posible que nunca aprenda a leer y escribir (o sí, pero me gusta ponerme metas coherentes y luego dejarme sorprender por él) y sin embargo lee las caras como nadie. No solo expresiones, emociones, sino rasgos. Distingue personas con nombres y apellidos donde yo solo veo ojos y bocas juntos en el mismo espacio. Si Bowlby le conociera diría que tiene un apego resistente, porque a sus 8 años sigue echándome de menos cuando salgo por la puerta.. y sin embargo ha aprendido a esperarme paciente en la puerta del colegio para contarme de forma inconexa todas esas cosas que yo me pierdo cuando no estamos juntos. Creo que la del apego resistente soy yo, y el día que no me pregunta si mañana hay cole me siento rara. Síndrome de Estocolmo que diría aquel...

Os dejo un tema que Barricada compuso junto a la madre de Itzel, la niña protagonista de la canción, y cuyos derechos fueron cedidos a Anfas (Asociación Navarra en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual)

Por cuatro esquinitas de nada

Todos tenemos cabida aquí... cambiar el mundo no es tan complicado. Os dejo un cuento de Jerome Ruillier para pensar un ratito.

La belleza de Holanda

¡Bienvenidos a mi blog! Me llamo M.José y soy madre de un niño con discapacidad intelectual que actualmente cuenta 8 años. Soy  madre, además, de otro niño de 6 que no tiene ningún tipo de discapacidad. Podría contaros mil y una historias (y seguramente lo haré) sobre cómo me sentí cuando lo supe, o de cómo es el difícil día a día de la vida de una persona tan especial. Pero para esta primera entrada utilizaré palabras ajenas, las de Emily Pearl Kingsley (escritora del programa de TV  Barrio Sésamo y madre de un hijo con Síndrome de Down), que además ha servido de inspiración para titular este blog, tras su lectura entenderéis a qué viene eso de "Holanda en mi jardin":

Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!


Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.


Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.


Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.


Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda."

                                                                                                                    (Emily Pearl Kingsley)